r e k l a m a

Zbiórka nakrętek i groszy dla Filipka Cholewy


Starostwo Powiatowe w Pszczynie kontynuuje zbiórkę plastikowych nakrętek oraz groszy. Akcje prowadzone są dla chorego na SMA Filipka Cholewy.

2021-01-07 05:00:00 Starostwo Powiatowe w Pszczynie 187


Powiat Pszczyński
 Powiat Pszczyński

Przez ostatnie pół roku mieszkańcy powiatu pszczyńskiego i wiele osób z całej Polski angażowali się w zbiórkę pieniędzy na najdroższy lek świata dla Maciusia Cieślika z Jankowic. Trwał wyścig z czasem. Tuż po świętach udało się zebrać wymaganą kwotę - ponad 9,5 mln zł na terapię genową dla Maciusia.

- W nowym roku przed nami nowa misja. Maciuś już niebawem otrzyma terapię genową - wszyscy na to liczymy i trzymamy kciuki za 3-latka z Jankowic. Na swoją szansę czeka niespełna półroczny Filipek Cholewa, który również cierpi na rdzeniowy zanik mięśni SMA - mówi Barbara Bandoła, starosta pszczyński.

Filip Cholewa urodził się 11 lipca 2020 roku. Wspólnie z rodzicami - Weroniką i Adamem mieszka w gminie Pszczyna. W trzecim miesiącu życia zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni. SMA to choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni - od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania i bicia serca kończąc. Maluszek jest rehabilitowany, rozpoczął także leczenie refundowanym w Polsce lekiem, który trzeba przyjmować bolesnymi zastrzykami w kręgosłup. To jednak nie działa na przyczynę, jaką jest brak odpowiedniej kopii genu, a na skutki. Od pewnego czasu w naszym kraju dostępna jest nowatorska terapia genowa nazywana najdroższym lekiem świata. Jej koszt to ponad 9,5 mln zł.

Zbiórka na najdroższy lek świata dla Filipka trwa od października. Uzbierać trzeba jeszcze niemal 8 mln zł. - W Starostwie Powiatowym w Pszczynie po zakończeniu zbiórek nakrętek i groszy dla Maciusia od razu przystąpiliśmy do prowadzenia akcji dla Filipka. Zachęcam do włączenia się do tych i innych trwających zbiórek. Serce rośnie widząc, jak wiele osób zaangażowanych do tej pory w zbiórkę dla Maciusia, pomaga teraz Filipkowi i jego rodzinie. Nie ustajemy w boju - Filipek też otrzyma swoją szansę na lepsze życie - podkreśla starosta.

Zbiórka na terapię genową dla Filipka, prowadzona jest na portalu Siepomaga.